Niños

La educación acerca de la hemofilia es clave para apoyar a tu hijo. Tu médico puede ayudar a identificar los recursos y estrategias por tratar:

  • Riesgos y dificultades de la vida diaria, en particular con el control de la hemorragia
  • Cambios relacionados con el crecimiento y el desarrollo
  • Situaciones sociales y escolares que pueden surgir
  • Preocupaciones con la colocación escolar y de empleo cuando sea apropiado

El médico de tu hijo debe darse tiempo para explicar, en términos simples, el diagnóstico de hemofilia. Se debe dar tiempo a tu hijo para expresar sentimientos de ira, confusión, temor, etc., y preocupaciones por lesión, dolor y tratamiento.

Tú y tu hijo podrían desear acercarse a otros niños con hemofilia, otros padres o cuidadores con niños afectados por esta enfermedad, grupos locales de apoyo o en línea, o un miembro de la familia para darle sostén. A medida que tu hijo se hacer mayor, se debe tener a la mano una lista de información de contactos para centros de tratamiento de hemofilia (CTH), trabajadores sociales y otros profesionales de la salud.

Considera estos consejos para ayudar a explicar la hemofilia y hacer participar a tu hijo de modo oportuno2:

  • Explícale la hemofilia en términos simples y usa fotografías
  • Proporciona una sensación de control y participación
  • Analiza los primeros signos de hemorragia y cómo responder
  • Platica acerca de las diferencias entre actividades seguras e inseguras

"Hemofilia en fotos" de la Federación Mundial de Hemofilia, es una herramienta educativa gráfica que proporciona un modo amigable para aprender de la hemofilia.3

Existen varios libros y materiales disponibles para ayudar a los niños a entender la hemofilia, inclusive lo siguiente de LA Kelley Communications:

  • Criar a un niño con hemofilia: Una guía práctica para padres
  • Enseñe a su hijo acerca de la hemofilia
  • Empezar joven es una forma de construir con el tiempo el conocimiento de su hijo. Haga participar a su hijo de modo oportuno.

Vaya a LA Kelly Communications o la página de The National Hemophilia Foundation’s Publication a fin de revisar las publicaciones para educar a su hijo acerca de la hemofilia.

Existen recursos en muchos lugares, como los grupos de apoyo de hemofilia local o HTC. La familia, amigos y maestros pueden también contribuir para el desarrollo educativo de tu hijo de cómo vivir con hemofilia.

Campamento de Verano para la Hemofilia

En algunos países existen los campamentos de verano específicamente creados para niños con hemofilia y es una forma de ayudar a educar a tu hijo acerca de la hemofilia. Estos campamentos de verano ayudar a enseñar a los niños a aplicarse por sí mismos la venoclisis, permitiéndoles conocer y hacer amistad con otros niños con hemofilia y trastornos hemorrágicos, dándoles una sensación de que pertenecen a una comunidad. Contacte y pregunte a su organización de hemofilia local, tal vez tenga una lista de campamentos para hemofilia en su comunidad.