Viviendo con Hemofilia

Como medida de seguridad, tú, tu hijo y el médico deben analizar las prácticas diarias que son útiles para el bienestar general, así como las actividades que tu hijo debe evitar. Repasa con tu hijo estos consejos importantes a fin de permanecer activo y seguro.

¿Qué Hacer?
Haz ejercicio y permanece en buena forma: habla con tu médico acerca de cuáles actividades son seguras. No ignores el ejercicio adecuado, pero evita los deportes de mucho contacto como futbol, rugby, boxeo y lucha.1
Usa el equipo de protección que sea apropiado para un deporte o actividad. No faltes a las citas de revisión.
Visita a tu médico para que vigile el tratamiento y revisiones de articulaciones y músculos. No ignores una posible hemorragia.
Obtén las vacunas recomendadas, pero que sean subcutáneas, no intramusculares siempre bajo la supervisión de tu médico. No omitas las dosis prescritas de terapia de reemplazo de factor y otros productos apropiados prescritos por tu médico.
 Mantén un peso corporal adecuado ya que tener sobrepeso perjudica las articulaciones.

Visitas con su Médico1

Mantener una relación cercana con tu médico puede ayudar a evitar complicaciones innecesarias. Debes visitar a tu hematólogo cada 6 a 12 meses y asegúrate que se verifique lo siguiente en cada visita:

  • Revisión de la función de las articulaciones
  • Verifica que tú y tu hijo han sido capacitados en las técnicas de preparación y administración de la terapia de reemplazo del factor de coagulación para tratamiento doméstico
  • Revisa que estés llevando un registro del tratamiento y episodios de hemorragia
  • El posible desarrollo de inhibidores
  • Si es necesario, infecciones relacionadas con la transfusión
  • Evaluación de la calidad de vida para ti y tu hijo

Estas citas son también una oportunidad para ti y tu hijo de hacer preguntas acerca de la hemofilia o manifestar preocupaciones acerca de la enfermedad o el tratamiento prescrito.