Preguntas frecuentes

He faltado al trabajo varios días y me preguntan ¿por qué si no parezco enfermo?

Si alguien pregunta por qué has faltado a trabajar tantos días y hasta parece fastidiarlo porque no se te ve enfermo, explica por qué. Empieza por decir "Tengo hemofilia, y si me lesiono, puedo estar sangrando durante mucho tiempo. La hemorragia puede estar dentro de una articulación o un músculo, y puede aparecer sin razón aparente. Cuando esto sucede, me siento a veces tan adolorido que debo descansar hasta que la hemorragia y el dolor desaparezcan. Tengo dificultad para caminar y hacer bien mi trabajo, así que me quedo en casa para recuperarme".

¿Cómo hablar de mi enfermedad a alguien con quien he empezado a salir?

Sólo tú sabrás cuándo te sientes a gusto como para decir a los demás acerca de la hemofilia. Si empiezas a salir con alguien recién conocido, puedes decir que cuanto más pronto, mejor. Tu amiga/o podría querer compartir contigo algunas actividades emocionantes que posiblemente represente una amenaza de lesión para ti, o podrías sentirte forzado a explicar por qué tiene moretones o marcas de agujas en los brazos. Tu médico podría tener folletos que le pueden ayudar a explicar qué es la hemofilia. Empieza por decir: “Quiero decirte algo acerca de una enfermedad con la que nací. Este padecimiento se llama hemofilia y es genético, pero no es contagioso. Quiero decirte que tengo que ser muy cuidadoso con ciertos deportes rudos o algunas actividades con las que me podría lesionar pues me harían sangrar las articulaciones o los músculos, u otras partes del cuerpo. Si me lesiono, y algunas veces sin causa aparente, puedo sufrir episodios de hemorragia, lo cual requiere primeros auxilios y, posiblemente, un tratamiento médico para detener la hemorragia.”

¿Y si un compañero de trabajo nota marcas de agujas en mis brazos?

Si alguien en el trabajo nota, comenta o hasta te molesta por las marcas de agujas en tus brazos, explica la razón. Empieza diciendo "Tengo hemofilia, y si me lesiono, puedo sangrar durante mucho tiempo. Necesito como tratamiento una inyección en mi brazo para detener la hemorragia antes de que me cause un daño grave. Con frecuencia tengo que inyectarme varias veces a la semana, así que a menudo quedan las marcas de la aguja en mis brazos."

¿Y si un amigo me invita a jugar un juego rudo como futbol americano?

Si un amigo quiere que te les unas en un juego amistoso de contacto, como futbol americano, rugby, o hockey, debes negarte. Explícales a tus amigos que aprecias la invitación, pero que prefieres no participar. Diles "Tengo hemofilia, y si me lesiono, sufro una hemorragia prolongada en las articulaciones o los músculos. Esta hemorragia puede ser grave, así que necesitaré atención médica y un tratamiento. Gracias, pero no puedo participar."

Pregunta a tu médico antes de participar en cualquier actividad deportiva para que tengas la certeza de qué es seguro para ti.

¿Y si sufro una hemorragia en el trabajo?

Si alguien nota que sufres una hemorragia, explica la razón. Empieza por decir: “Tengo hemofilia, y si me lesiono, puedo sangra durante mucho tiempo. Es una enfermedad muy grave, así que necesito atención médica inmediata. Necesito primero auxilios y posiblemente un medicamento para detener la hemorragia y evitar daños graves en mis articulaciones y en mis músculos.

¿Y cuándo tengo que aplicarme una venoclisis en el trabajo?

Si en el trabajo alguien nota que te estás aplicando una venoclisis, explica la razón. Empiece diciendo “Tengo hemofilia y a veces, sobre todo si me lesiono, puedo sufrir una hemorragia prolongada. Necesito inyectarme en el brazo como tratamiento para detener la hemorragia antes de que me cause graves problemas.”