Tratamiento

Puedes sentirte angustiado y solo ahora que cuentas con un diagnóstico. Pierde cuidado, no estás solo. Hay alrededor de 400,000 personas en todo el mundo que padecen hemofilia1 y uno de cada 5,000 varones está afectado.2 Hay varios tipos de profesionales de la salud, entre los que están hematólogos, enfermeras y fisioterapeutas, con quienes te puede comunicar en forma privada o en tu centro local de tratamiento de la hemofilia. Estos profesionales responderán a tus preguntas y te proporcionarán los servicios necesarios para el adecuado manejo de la hemofilia.1

Educación que Proporcionan los Profesionales de la Salud

Al igual que muchos padres o cuidadores cuyo niño ha sido diagnosticado con hemofilia, es muy probable que tengas muchas preguntas.3 Los profesionales de la salud te ayudarán a responder estas y otras preguntas relacionadas. Recuerda que no está solo y puedes acercarte al equipo de especialistas en hemofilia; todos ellos están ahí para ayudar.

Salud y Seguridad

He aquí algunos consejos básicos para ayudar en la atención de tu hijo, sobre todo en los recién nacidos o los que empiezan a caminar4:

Habla con los profesionales de la salud que atienden a tu hijo con respecto a las recomendaciones sobre las prácticas seguras relacionadas con el cuidado de la salud, la educación y la vida cotidiana de los padres con hijos pequeños. Puede ser útil analizar sus preocupaciones sobre inmunización, nutrición, seguridad y cuidado dental con los padres o los cuidadores que han pasado por las primeras etapas de la hemofilia con sus niños. Es probable que tengan recomendaciones útiles que podrían funcionar para ti y tu familia. Comunícate con el grupo local de apoyo de pacientes con hemofilia o a un grupo seguro de discusión en línea para hablar con padres o cuidadores que entienden tus preocupaciones y que pueden darte confort y consejos.

Entre las recomendaciones importantes están las siguientes4:

  • Inmunizaciones: es importante vacunar a tu hijo contra enfermedades potencialmente graves o que ponen en peligro la vida, como la hepatitis A y B. Las inyecciones deben aplicarse abajo de la piel y no en los músculos. Luego de que tu hijo fue vacunado, podrías notar un moretón en el lugar de la inyección. Si así sucede, presiona suavemente con un trozo de hielo envuelto en una toalla para ayudar a disminuir la equimosis y la molestia. También es importante consultar con su médico hematólogo antes de aplicar cualquier vacuna.
  • Nutrición: tu hijo debe seguir una dieta saludable, y puedes ayudarlo eligiendo alimentos nutritivos para mantenerlo en buen estado físico y con un peso adecuado. Si el niño tiene exceso de peso, esto pondrá un esfuerzo extra en las articulaciones. El médico o un nutriólogo pueden ayudarles si el peso es un problema.
  • Seguridad en casa: si bien no tienes que mantener al niño en un cuarto acolchado, una seguridad básica ayuda a evitar que lesiones menores puedan convertirse en hemorragias más graves:
    • elimina muebles, como las mesas de café con bordes afilados, que representan un peligro al los niños pequeños que están aprendiendo a caminar.
    • instala puertas de protección en el interior, enfrente de las escaleras para evitar caídas.
    • coloca mallas sobre la cuna para evitar que el niño se salga, y protecciones a los lados de la cama para evitar caídas mientras el niño duerme.
    • coloca tiras antiderrapantes o tapetes en bañeras y pisos para disminuir el riesgo de resbalar. Siempre supervisa a tu hijo mientras se baña, y ayúdalo a entrar y salir de la tina.
  • Ropas protectoras: los niños pequeños, sobre todo los varones, son afectos al bullicio y a actividades que pueden causar equimosis y hemorragias. Piensa en algunas ropas protectoras básicas:
    • coloca almohadillas en rodillas y asentaderas de los pantalones del niño que empieza a caminar con el fin de reducir los moretones por las caídas.
    • compra calzado suave, de preferencia tipo bota, con el fin de proteger los pies y los tobillos.
    • las coderas y las rodilleras de protección siempre ayudan a evitar hemorragias ocasionadas por caídas.
    • el niño siempre debe usar casco cuando ande en bicicleta, patineta, entre otros.
    • evite actividades físicas como la lucha y el hockey.
    • coloca un brazalete de alerta médica que ayude a identificar la enfermedad de tu hijo.

Cuidado Dental3

Es muy importante la salud dental de tu hijo. Son muy comunes las hemorragias en la boca y encías, lo que se puede evitar con un cuidado dental adecuado. Enseña o ayuda a tu hijo a cepillarse los dientes por lo menos dos veces al día para evitar enfermedades de las encías y a que utilice hilo de seda dental en forma regular para reducir la posibilidad de que sangren las encías.

Acude a un dentista que conozca sobre la hemofilia y que tenga la disposición de comunicarse con el hematólogo de tu hijo. Es necesaria la terapia de reemplazo del factor en el caso de personas con hemofilia grave antes de aplicar una intervención quirúrgica dental, inyecciones locales de analgésicos y limpieza dental.

Apoyo Emocional de la Familia1

La hemofilia es una enfermedad grave y afecta mucho a varios aspectos de la vida familiar. La familia es una parte importante del equipo de apoyo para la hemofilia del niño. Si la familia y las personas cercanas saben qué es la hemofilia, cuáles son los signos de peligro y el tratamiento, serán capaces de apoyar y participar activamente en muchos aspectos del cuidado del niño, sobre todo en una urgencia.

Los miembros de la familia percibirán la hemofilia de maneras distintas. Esto ayudará a tu hijo y a la familia entera si quieres crear un ambiente positivo que facilite la comunicación para compartir sentimientos y temores. Reconoce las necesidades de todos los miembros de la familia, y considera que algunos pueden sentirse un poco ignorados, puesto que se le pone mucha atención al enfermo de hemofilia. Recuerda a la familia que el niño con hemofilia enfrenta sinnúmero de emociones, por lo menos al principio, y que necesita el apoyo de todos.

Puede ser útil seguir estos criterios cuando surja el tema en la familia5:

  • Hablar abiertamente y estimular a que todos compartan las preocupaciones.
  • Respeta las diferencias de los otros para sobrellevar la situación. Algunos miembros de la familia hablarán y compartirán comentarios a menudo; otros no.
  • Sin importar cómo luche cada uno, respeta sus sentimientos.
  • Construye un ambiente positivo en la familia.
  • Identifica las necesidades de tus hijos, incluso de los que no padecen hemofilia.

Hay muchos recursos para mantener la vida en familia muy bien equilibrada, como:

  1. Inalex Communications es una organización no lucrativa que se dedica a atender las necesidades de todos los miembros de la familia en la comunidad de los que sufren hemorragias, quienes deben trabajar en los aspectos diarios que surgen cuando ellos, un miembro de la familia o un amigo está afligido por un trastorno de la coagulación. El programa contiene entre otros ofertas educacionales y de apoyo mediante teleconferencias, talleres, boletines informativos, pláticas en línea y otros recursos.

El asesoramiento es útil, así como recurrir a los grupos de apoyo locales o en línea. Un trabajador social ofrece a la familia apoyo para el niño que padece hemofilia y a aquellos que no la padecen para que los hermanos no se sientan dejados de lado. Todos los miembros de la familia deben tener la información básica de los problemas físicos, psicológicos y económicos que se relacionan con la hemofilia, y deben participar tanto como sea posible para mostrar que apoyan al niño y que lo entienden.1