Importancia de un chequeo anual*

Como la esperanza de vida en personas con hemofilia está ahora casi alcanzando la de la población general, ha incrementado el número de pacientes que llegan a edades en las cuales pueden enfrentar problemas de salud asociados con la longevidad.

Desde 1975, en EUA, financiamientos federales han permitido la expansión de una pequeña red de Centros de Tratamiento de Hemofilia (CTH) a aproximadamente 140 CTH, fundados con la subvención de los Centros para el Control de Enfermedades y la Agencia de Salud Materna e Infantil (MCHB, por sus siglas en inglés). Iniciativas similares han sido desarrolladas en muchos otros países. Estos centros han sido indispensables no solamente para proporcionar una atención a la salud realmente integral para las personas con hemofilia, sino también al dar fuerza a los individuos para ser los defensores de su propio bienestar. Los CTH proporcionan un examen anual integral de los pacientes enviando a los pacientes a especialistas cuando lo necesitan.

Centros de Tratamiento de Hemofilia

Los CTH están compuestos por un equipo multidisciplinario de especialistas, cuyo núcleo está conformado por un jefe médico (hematólogo, internista o pediatra) y un coordinador de enfermería. El equipo ampliado también incluye, pero no se limita a, fisioterapia, trabajo social, nutriología, salud dental/bucal, ortopedia, pruebas y orientación genéticas, psicología, personal de laboratorio de coagulación y especialistas en enfermedades hepáticas e infecciosas.1 El personal del CTH tiene sesiones frecuentes para revisar y discutir todos los aspectos de la atención a un paciente y para determinar el mejor plan de tratamiento integral para un determinado paciente.

Los CTH han tenido mucho éxito en proporcionar una óptima atención a la salud en los niveles físico, mental y social. Los estudios realizados en los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) en los EUA, descubrieron que las personas con hemofilia que han recibido atención en los CTH tuvieron una tasa de hospitalización debido a complicaciones de sangrado 40% menor y una reducción en el riesgo de muerte también del 40% en comparación a los pacientes que no son usuarios de los CTH.2,3 Además, el tratamiento en los CTH está asociado a tasas más bajas de desempleo, mejor salud emocional y estabilidad familiar, mayor asistencia escolar y un mejor cuidado de sí mismo.4,5

Consultas de atención integral en los CTH

Lo ideal es que las personas con hemofilia sean evaluadas anualmente en forma integral sobre su bienestar físico y mental. Una parte esencial de la evaluación física de las personas mayores con hemofilia será la revisión integral del estado de la función articular, puesto que muchos presentarán artropatía crónica ocasionada por los sangrados articulares repetidos que hayan tenido en su vida. Es cada vez más aceptado que ésta puede ser mejor si se usa un sistema de puntaje objetivo, adecuado para medir los cambios con el tiempo. Un ejemplo de dicha medición es el Puntaje de Salud Articular en Hemofilia (HJHS, por sus siglas en inglés). Para los individuos con signos y síntomas nuevos o más severos de enfermedad articular, puede ser útil incluir rayos X o imágenes de resonancia magnética (RM).

Normalmente, habrá una revisión detallada de la programación del tratamiento con el factor de coagulación y del número y severidad de los sangrados. Este análisis puede conllevar a un cambio sugerido en la terapia (p.ej., cambio en la dosis del factor de coagulación o, inclusive, un cambio de tratamiento a demanda por profilaxis).

Otras evaluaciones importantes incluirán la revisión clínica y de laboratorio incluyendo pruebas de funcionamiento hepático y detección de VIH , si fuera apropiado. Las evaluaciones de salud relacionadas con la edad pueden incluir la búsqueda de hipertensión, diabetes y enfermedad cardiovascular.

También se puede revisar la presencia de inhibidores.

Una evaluación formal de la calidad de vida (CdV) también puede ser útil para medir la calidad del tratamiento y del impacto de complicaciones como la enfermedad articular. Esto también puede conllevar a una evaluación más detallada de una posible depresión y de la función social/mental.

Además de la gama de pruebas realizadas en un chequeo anual, el equipo del CTH también ofrece consultas de rutina y hace las recomendaciones para los problemas de atención a la salud específicos de la hemofilia y proporciona la divulgación y orientación sobre trastornos de sangrado a otros departamentos específicos y especialistas del sistema de salud.1 La consulta de atención integral anual proporciona una oportunidad a los pacientes de saber más acerca de nuevas alternativas de tratamiento y de las tendencias e investigaciones actuales.

Los chequeos anuales son esenciales para la salud de un paciente, particularmente con respecto a coordinar la atención de seguimiento para optimizar el bienestar físico y la calidad de vida para cada paciente.