Recursos

En un esfuerzo por ayudarte a hallar información útil acerca de la hemofilia, hemos incluido una lista de grupos y organizaciones internacionales para la hemofilia junto con sus sitios web. Esta lista te puede servir para comenzar tu investigación en busca de más apoyo y para localizar organizaciones que pueden brindar ayuda adicional.

En Bayer no apoyamos, respaldamos o tenemos ninguna relación con estas organizaciones, pero las proporcionamos como opciones por si le son útiles en busca de mayor información.

A continuación se enumeran algunos enlaces sobre información del tratamiento y control de la hemofilia de Bayer HealthCare

 

Viviendo con hemofilia

Este sitio de internet está dedicado a compartir herramientas útiles, consejos y estrategias para vivir con hemofilia y hacer la vida un poco más fácil.

Factor Fitness

Este sitio de internet proporciona información específica sobre la hemofilia y diferentes deportes. También explica cómo ponerse en forma, mantener fuertes las articulaciones y flexibles los músculos puede disminuir el riesgo de hemorragias y reducir la necesidad de reemplazo del factor de coagulación.

Bayer

Bayer es una de las diez compañías más grandes de especialidad farmacéutica en todo el mundo, y tiene experiencia distintiva en la investigación así como en productos Biológicos. Desarrollamos nuevos medicamentos y terapias que constituyen una contribución esencial para mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia.

Programa para Profesionales de la Salud en Hemofilia Bayer

El programa de premios Hemofilia de Bayer apoya la investigación y la educación en hemofilia. Mediante donaciones otorgadas a los investigadores y a otros profesionales del cuidado de la salud en hemofilia, el programa busca apoyar la evolución hacia la próxima generación de atención y opciones de tratamiento para las personas con hemofilia en todo el mundo.

 

Asociaciones, Federaciones y Fundaciones de la Hemofilia

Estados Unidos:

  • National Hemophilia Foundation
  • Lista de centros de tratamiento para la hemofilia en EE.UU

Canadá:

  • Canadian Hemophilia Society

México:

  • Federación de Hemofilia de la República Mexicana

Directorios de Centros de Tratamiento para la Hemofilia

  • Global: World Federation of Hemophilia Passport: Global Treatment Centre Directory
  • Estados Unidos: National Hemophilia Foundation Chapter Center Directory

 

Fuentes para Libros, Folletos e Información Impresa

  • LA Kelley Communications

General Aging-Related Issues

  • Franchini, M., Tagliaferri, A., & Mannucci, P. M. (2007). The management of hemophilia in elderly patients. Clinical interventions in aging, 2(3), 361-8. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18044186
  • Konkle, B. a, Kessler, C., Aledort, L., Andersen, J., Fogarty, P., Kouides, P., Quon, D., et al. (2009). Emerging clinical concerns in the ageing haemophilia patient. Haemophilia, 15(6), 1197-209. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19686466
  • Mannucci, P. M., Schutgens, R. E. G., Santagostino, E., & Mauser-Bunschoten, E. P. (2009). How I treat age-related morbidities in elderly persons with hemophilia. Blood, 114(26), http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19837978
  • Philipp, C. (2010). The aging patient with hemophilia: complications, comorbidities, and management issues. Hematology / the Education Program of the American Society of Hematology. American Society of Hematology. Education Program, 2010, 191-6. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21239793
  • Street, A., Hill, K., Sussex, B., Warner, M., & Scully, M.-F. (2006). Haemophilia and ageing. Haemophilia, 12 Suppl 3, 8-12. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16683991

Infection/Co-Infection

  • Goedert, J. J., Chen, B. E., Preiss, L., Aledort, L. M., & Rosenberg, P. S. (2007). Reconstruction of the hepatitis C virus epidemic in the US hemophilia population, 1940-1990. American journal of epidemiology, 165(12), 1443-53. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17379617

Cardiovascular Disease

  • Kulkarni, R., Soucie, J. M., & Evatt, B. L. (2005). Prevalence and risk factors for heart disease among males with hemophilia. American journal of hematology, 79(1), 36-42. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15849761
  • Tuinenburg, a, Mauser-Bunschoten, E. P., Verhaar, M. C., Biesma, D. H., & Schutgens, R. E. G. (2009). Cardiovascular disease in patients with hemophilia. Journal of thrombosis and haemostasis : JTH, 7(2), 247-54. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18983484

Social Work and Mental Health

Sexual Health

  • Bar-Chama, N., Snyder, S., & Aledort, L. (2011). Sexual Evaluation and Treatment of Aging Males With Hemophilia. Haemophilia, 17(6), 875-83. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21371200
  • Gianotten, W. L., & Heijnen, L. (2009). Haemophilia, aging and sexuality. Haemophilia : the official journal of the World Federation of Hemophilia, 15(1), 55-62.http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19149847
  • Mauser-Bunschoten, E P, Knecht-Van Eekelen, A., & Smit, C. (Eds.). (2007). Aging with haemophilia: Medical and psychosocial impact. Utrecht: Van Creveldkliniek-Haematology.