Identificando la Hemofilia

Mediante una prueba de sangre se puede medir la cantidad de factor de coagulación y determinar si una persona padece hemofilia, qué tipo de hemofilia tiene y el nivel de severidad. Por lo que se refiere a la hemofilia A, la prueba determina el nivel y la actividad del factor VIII en la sangre del paciente.1

Signos de la Hemofilia2

Puesto que la hemofilia es un trastorno genético, está presente desde el nacimiento. En casos muy raros, una persona puede llegar a padecer hemofilia o adquirirla en una etapa posterior de su vida.1

Es posible, sobre todo en niños con una forma leve de hemofilia y en caso de que ambos padres no sean portadores o que desconozcan que lo son, que exista un retraso para diagnosticar hemofilia. Un indicio importante de hemofilia en el nacimiento es la hemorragia excesiva en la circuncisión. Entre otros signos están:

  • Grandes equimosis que no desaparecen rápidamente o que están acompañadas por hinchazón
  • Hemorragia en músculos y articulaciones, en particular en rodillas, codos y tobillos
  • Hemorragias espontáneas sin ninguna razón evidente
  • Hemorragia prolongadas después de una herida, extracción dental, intervención quirúrgica o accidentes

A menudo, los niños pequeños presentan mínimas equimosis al caerse cuando están aprendiendo a caminar o luego de jugar, pero por lo general, estas lesiones no son para preocuparse. Sin embargo, si un niño presenta alguno de los signos siguientes, es muy probable que requiera atención médica.

  • La equimosis está sobre la cabeza o el cuello
  • La equimosis dificulta el movimiento y es dolorosa
  • Si se presenta hinchazón, se vuelve más grande o no se quita
  • Si están presentes adormecimiento o cosquilleo u hormigueo en la zona amoratada

¿Qué Significa un Diagnóstico de Hemofilia para ti o para tu Hijo?

Si a ti o a tu hijo se les ha diagnosticado hemofilia, pueden estar seguros, que no están solos. Alrededor de 400,000 personas tienen hemofilia en todo el mundo, con 1 de cada 5,000 varones afectados.3 Existen diferentes médicos y profesionales de la salud que pueden responder a tus preguntas y proporcionar los servicios que tú y tu hijo con hemofilia necesitan.

Un hematólogo, (médico que se especializa en trastornos de la sangre), debe estar al frente del cuidado y atención de una persona con hemofilia. Asimismo, una enfermera coordinadora, un fisioterapeuta y una trabajadora social también proporcionan ayuda en toda la atención. Entre otros profesionales de la salud que frecuentemente son requeridos al tratar pacientes con hemofilia están los cirujanos ortopedistas, psiquiatras, reumatólogos, terapeutas ocupacionales y dentistas, quienes son necesarios para dar consultas y otros servicios relacionados, pero la atención del paciente con hemofilia requiere más profesionales.4 Hay más de 900 Centros de Tratamiento para pacientes con Hemofilia (CTH) donde tú y tu familia recibirán atención de calidad por parte de médicos que están especializados en el tratamiento de la hemofilia y organizaciones relacionadas con esta enfermedad en todo el mundo. Visita la sección de recursos de este sitio y encuentra los CTH y otras organizaciones locales relacionadas con la hemofilia más cercana a ti.

Las personas con hemofilia llevan vidas activas y productivas. Asisten a la escuela, hacen deporte, trabajan, se casan y tienen niños. La expectativa de vida se aproxima a la normal en el caso de enfermos que llevan el tratamiento actual y apropiado. No obstante, es importante mantener una relación estrecha y continua con un médico especializado en entender y tratar la hemofilia para que te ayude a seguir de manera adecuada el tratamiento de tu hijo.