Cuándo revelar que tienes hemofilia*

¿A quién se lo debo decir? ¿Qué debo decirles? ¿Qué hago si empiezan a actuar de manera diferente conmigo después de decírselos? Éstas son preguntas comunes que las personas con hemofilia pueden hacerse. Revelar a los demás que uno tiene hemofilia puede ser incómodo y difícil, especialmente al transmitir esta información a alguien que apenas conociste o no conoces muy bien. No hay respuestas adecuadas a ninguna de estas preguntas; solo tú puedes decidir cuándo revelar esta información tuya a otras personas. Una buena alternativa, entretanto, es decirle a por lo menos una persona en cada uno de tus ambientes (pareja, amigo, profesor) que tienes hemofilia. Esto ayuda a asegurarte de que tienes aliados y confidentes en todos los caminos de la vida.

Para la mayoría, platicar con alguien que realmente entiende la hemofilia, ayuda. Por esto es importante desarrollar y nutrir relaciones con personas de tu centro de tratamiento u organización local de apoyo a la hemofilia.

Estar preparado para saber a quien decirlo y cómo decirlo, además de tener el apoyo de los amigos y la familia, te hará más fácil el momento de revelar que tienes hemofilia. Tu médico y grupo de apoyo puede ayudarte a responder tus preguntas. Pueden, inclusive, tener ejemplos de lo que ha funcionado para otras personas que hayan pasado por lo mismo.

¿A quién se lo debo decir?

A algunas personas de tu vida, deberías decirles que tienes hemofilia en su primer contacto – esto es para protegerte y asegurarte que las personas que están a tu alrededor pueden ayudarte si tienes un sangrado. ¿Quiénes son estas personas? Puede parecer obvio, pero estas personas incluyen a tus contactos profesionales de la salud (médicos, enfermeros, dentistas, farmaceutas), tu entrenador deportivo, etc. Tu equipo de atención a la salud se dedica a mantenerte sano y debes ser completamente abierto y honesto con ellos. Es importante decírselo a tu entrenador deportivo como medida de seguridad, ya que ellos pueden ayudar orientando y aconsejando en relación a los esquemas de entrenamiento y deportes que son mejores para ti. También puede ser importante decírselo a los miembros de tu equipo deportivo si estás en alguno.

¿Qué pasa con los compañeros de clase, amigos o alguien con quien estás saliendo?

Compañeros de clase

Para la mayoría de las personas, no es necesario decirle a todos sus compañeros. Empieza con elegir unos cuantos, los más cercanos y observa cómo te sientes. Entonces, tal vez puedas decírselo a otros más. Es importante, sin embargo, decírselo a tu profesor y el enfermera de la escuela. De esa manera, si tienes un sangrado, no tienes que fingir que no pasa nada o perder tiempo explicando lo que está sucediendo – ¡ellos estarán enterados y listos para ayudarte!

Amigos

Empieza poco a poco. Cuéntaselo a tus amigos más cercanos y observa cómo reaccionan. No todos los amigos de Facebook tienen que saber (¡a menos que eso sea lo que quieres!) que tienes hemofilia. Los amigos cercanos te apoyarán e, inclusive, ayudarán a decidir cuándo y a quien decírselo en el futuro. La decisión de decírselo a amigos puede evolucionar con el tiempo. Cualquiera que sea tu elección, el control lo tienes tú.

Alguien con quien estás saliendo

Es natural tener miedo de que tu pareja reaccione negativamente, pero las relaciones exitosas se basan en la verdad y honestidad. Intenta darle algo de tiempo para conocerte antes de decirle. Recuerda: tienes todo qué ganar al ser honesto acerca de ello (cuando creas que es el momento adecuado). Puedes explicar que el padecimiento no es contagioso y que vivirás una vida larga y feliz. Aunque pueden asustarse en un principio, es mucho más probable que su principal preocupación sea tu bienestar.

¿Qué debo decirles?

La hemofilia es un padecimiento raro y, aunque la mayoría de las personas ha oído hablar de ella, no muchas saben exactamente qué es y cómo te afecta. Aquí agregamos una lista de lo que puedes querer decirles cuando reveles que tienes hemofilia.

  • La hemofilia es un padecimiento que evita una adecuada coagulación lo cual es importante para detener un sangrado. Las personas con hemofilia no sangran con más intensidad que las otras; sin embargo, pueden sangrar por mucho más tiempo.1
  • La hemofilia no es contagiosa. No existe manera de que tus amigos, compañeros de clase, compañeros de equipo o novio/novia se contagie de hemofilia por ti.
  • En la mayoría de los casos, la hemofilia es un padecimiento hereditario. Tú naciste con un gen que se encuentra alrededor o faltante – el que ayuda a formar un coágulo sanguíneo.
  • La hemofilia puede ser manejada con productos de factores de la coagulación – un tratamiento que reemplaza los niveles bajos o faltantes del factor de coagulación en tu sangre.
  • La hemofilia no te impide de disfrutar de la mayoría de las actividades – ¡inclusive de los deportes! Algunas de ellas son muy riesgosas para los que tienen hemofilia, pero siempre hay una manera de encontrar una forma alternativa de participar.

¿Qué hago si empiezan a actuar de manera diferente conmigo después de decírselo?

Algunas personas pueden actuar de una manera que no esperas. Pueden darte un apoyo increíble o pueden mostrarse confundidas. Después de que se lo digas, probablemente van a hacerte miles de preguntas, entonces, ¡prepárate! Si alguien a quien se lo dices intenta o se ofrece a ayudarte, reconoce su apoyo y diles de qué manera pueden hacerlo. Si alguien a quien se lo dices deja de contestar tus llamadas o ya no responde a tus mensajes de texto, es porque está confundida. Dales tiempo para asimilar la noticia y hazles saber que estás listo para hablar de ello nuevamente cuando ellos lo estén.

Lo más importante a hacer, cualquiera que sea la reacción de la persona, es intentar mantener las cosas como están. Platica como siempre lo has hecho. Sal como normalmente has salido. Puede haber la necesidad de algún tiempo de ajuste, pero si trabajan juntos, su amistad o relación puede ser exactamente igual como era antes de que se los dijeras – y a veces, ¡hasta puede mejorar!